エーラスダンロス症候群

友人の奥様が闘っている病気の名前です。

日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)によるとエーラスダンロス症候群とは:

人間の皮膚や組織を形成するコラーゲン等、結合組織成分の先天性代謝異常により、皮膚の異常な伸展性・脆弱性、血管脆弱性に伴う易出血性、靱帯や関節の異常な可動性亢進等が見られる疾患です。

一番予後が悪いとされている 血管(=脈管)型をはじめ約6個の型(タイプ)があり、型によって症状がさまざまです。

また、同じ型であっても症状や、その程度・出方が異なるなど、非常に個人差の大きい疾患です。なお、対症療法以外、疾患の根本的治療法はなく、疾患の原因もわかっていません。発症率は、数万~数百万人に一人の割合と言われています。

友人の場合は、関節が通常よりも柔らかく関節が抜けやすかったり、普通なら曲がらない方向に曲がってしまうという症状があります。(これ以外にも色々な症状がでているそうですが…)

根本的治療法がまだ見つかっていない中、病状は進行していくので友人の運動能力は徐々に下がってきているだそうです。

私なら恐怖でおかしくなってしまうと思いますが、彼女はとても前向きに明るく生活しています。

それもものすごく自然で、私には無理をしているようには見えないのです。

彼女の強さ、そしてこの病気のことを一人でも多くの方に知って頂きたいと思い書かせて頂きました。

 

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